En el marco de la Conmemoración del Día de Enfermedades Raras, la Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras (ACER) y el Centro de Rehabilitación de Infantil Teletón (CRIT) lleva a cabo una serie de pláticas sobre este tipo de enfermedades a personal de salud y docentes.
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En el evento que se lleva a cabo en el auditorio del CRIT Chihuahua, se presentará un primer bloque de pláticas sobre Glucogénesis; Síndrome de cáncer como enfermedad rara, y la Importancia de la rehabilitación temprana.
Durante la presentación de este evento se mencionó que el 28 de febrero de 2023 se logró la declaración del Día Estatal de las Enfermedades Raras en Chihuahua, que tiene varios objetivos, y el principal es dar visibilidad a las personas y familias que viven con éstas.
Además, se busca fomentar el interés de salud e investigación para brindar una mayor información a la sociedad y lograr más empatía y compromiso, y políticas públicas que aporten en la concienciación y atención de las mismas.
Asimismo, la importancia de reconocer que estas enfermedades son progresivas, degenerativas y, en ocasiones, mortales, pese a lo cual existe un déficit de investigación médica y científica y esto dificulta su diagnóstico. Este Día Mundial de las Enfermedades Raras CRIT y la ASER buscan también conocer y reconocer que las enfermedades raras, ya que esto permite una atención temprana.
Durante la jornada de pláticas se brindará conocimiento y sensibilización en personas que trabajan con personas con pacientes de este tipo de enfermedades, para que este mensaje se replique y lograr una sociedad incluyente.
Otros de los temas que se presentarán están relacionados con el impacto de los naerofibromas plexiformes que son inoperables; la acondroplasia, y los retos del Síndrome de Down.