Ragnar fue bautizado con ese nombre por su significado, que es “el guerrero de los dioses”, sin que su madre Mónica Ornelas descubriera la enfermedad de su hijo hasta los dos años de edad, después de lo cual calificó como un vía crucis, cuando obtuvo el diagnóstico de Síndrome de DYRK 1 A, y que la han llevado a requerir de los servicios de por lo menos cinco médicos especialistas constantemente, y ser parte de la una red de 34 familias en el estado de Chihuahua que cuentan entre sus integrantes a pacientes con enfermedades raras.
“Lo más grave que tiene mi hijo, además de la discapacidad intelectual y no verbal, es que es epiléptico, como el 70% de los 500 casos que somos a nivel mundial, tienen epilepsia. No son episodios iguales, es como un mix de todo, mi hijo ha presentado episodios de ausencias, convulsiona, en aura y a pesar de que está medicado, lo ven tres neurólogas, pero no hemos logrado controlarlo todo”, mencionó Mónica.
La terapia que ha encontrado para esta situación en México es un perro de asistencia médica, que luego de algunas gestiones consiguió uno que está en formación en España, para el que debe juntar 270 mil pesos para lograr ponerlo en Chihuahua, y que auxilie como una alerta médica.
Explicó que el tratamiento para este tipo de enfermedades es muy costoso, porque los medicamentos y tratamientos no entran en cuadros de salud pública, por lo que deben tratarse de manera privada y enfrentando los gastos con recursos propios. Además de la atención de médicos especialistas, porque presentan fallas sistémicas.
Para donar a favor de Ragnar, hay un sistema de apadrinamiento a través de la Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, AC, donde se reciben fondos de donación con la expedición de comprobantes fiscales. Y también a través del proyecto de Pays Naré, que es venta de pays con causa, con Adriana Villalobos, en la plaza comercial Cantera 5, donde por cada pay que se venda, una parte de la ganancia se destinará a Ragnar Eugenio.
DYRK1A
Mónica compartió que después de recibir el diagnóstico en 2019, no comprendía exactamente la situación, y que al ir avanzando en el tratamiento y procesos con Ragnar, ha vivido una serie de microduelos, como cuando descubrió que su hijo no iba a ir a una escuela regular, no podría hablar, que tendría cuadros de epilepsia variados, o debería tener médica supervisión constante, pues podría estar en peligro de muerte, entre otras condiciones que han hecho de la corta, pero intensa y bella vida de Ragnar, en un aprendizaje constante.
“Hasta los seis meses sentía que era normal –no es el término correcto, pero así lo sentía-. Lo último que alcanzó fue a sentarse, y a esa edad, de la noche a la mañana, vi que no hubo ningún avance. Iba a cumplir nueve meses, y lo seguía viendo como un bebecito, y no me parecía normal. Fui buscando otro centro de estimulación temprana, donde era el antiguo Hospital Infantil y me dijeron que no podía entrar, porque tenía una discapacidad, y yo me sorprendí, porque nunca me habían dicho eso. Empecé a buscar médicos, diagnósticos y exámenes, y salía una afectación cerebral, problemas cardíacos y en los músculos y nadie hacía un cuadro, sólo síntomas sin diagnósticos. Después de ver a todos los especialistas, me enviaron con el genetista, y después de muchos análisis me dieron el diagnóstico de Síndrome de Dyrk1A, y yo me quedé igual”, compartió.
Entre las recomendaciones, están que tiene que ser atendido periódicamente de por vida, el cardiólogo, oftalmólogo, dentista, entre otros médicos especialistas. A medida que va creciendo, no hay una institución o un libro o algo que les diga cómo va a ser; y son principalmente las familias las que van haciendo sus propias estadísticas.