La diputada Diana Ivette Pereda Gutiérrez de la fracción parlamentaria del Partido Acción Nacional propuso declarar el último día del mes de febrero de cada año como “Día Estatal de las Enfermedades Raras” con el objetivo de visibilizar las problemáticas inherentes a las enfermedades de baja prevalencia, así como formar alianzas entre sociedad civil e instituciones públicas para brindar información a las familias y pacientes, crear redes de apoyo que permita el acompañamiento permanente de los pacientes.
La legisladora señaló que la rareza de la fecha, busca enmarcar la baja prevalencia que identifica a las enfermedades raras, ya que el ultimo día puede variar entre 28 y 29 dependiendo de si es año bisiesto.
De acuerdo con la Ley General de Salud, una Enfermedad Rara es considerada como tal cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10 mil; la Organización Mundial de la Salud señala que en el mundo existen alrededor de 7 mil padecimientos de estas características, y entre el 8 y el 10% de las personas pueden llegar a registrar una enfermedad rara.
La conmemoración busca que sensibilizar a la población y crear una comunidad global que agrupe a personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, médicos, legisladores y representantes de la industria.
La legisladora mencionó que de acuerdo al INEGI en 2020, existen casi 4 millones de habitantes en Chihuahua y según las estadísticas, un aproximado de 300 mil podría padecer una enfermedad de baja prevalencia, aunque el 56% de ellos tardarán en promedio seis años en saberlo.
Explicó que tras reunirse con familias quienes cuentan con un paciente que enfrenta una enfermedad rara se comprometió a diseñar políticas públicas que les permita a los especialistas contar con mayor información de referencia, y que faciliten la investigación y el adelanto de los tratamientos.
Las enfermedades raras se caracterizan por dolores crónicos; que lo reportan uno de cada 5 enfermos, se presentan en los primeros años de vida; 2 de cada 3, aparecen durante los primeros dos años de la infancia. La mitad de los casos originan una discapacidad motriz que afecta la autonomía en 1 de cada 3 pacientes.
Ante ello buscan crear conciencia entre la población.
