Uno de cada 3 mil 500 niños varones padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en Chihuahua se calcula que sean alrededor de 250 personas con esta enfermedad hereditaria que no tiene cura y es considerada rara. El diagnóstico y el tratamiento son clave para aumentar su calidad y esperanza de vida.
Graciela Méndez Covarrubias, fundadora y directora estratégica de Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker explicó que la DMD es una enfermedad genética en el cromosoma x, y en el 70 por ciento de los casos es hereditaria. En el 99 por ciento de los casos son varones, en México no hay detectadas mujeres, sin embargo podría ser que estén mal diagnosticadas.
Existen 45 tipos de distrofia muscular, pero la DMD es la más común y más severa. Es una enfermedad causada por la mutación del gen que codifica la proteína distrofina, la cual al estar ausente genera que las células musculares sufran daños. Al no producir la proteína el músculo se vuelve grasa y cartílago.
Te puede interesar: Necesario que adultos mayores realicen actividad física para prevenir lesiones y caídas
Entre los 2 y 5 años de edad no pueden subir escaleras, ni andar en bicicleta, tampoco correr, ya que experimentan problemas con los músculos de las piernas que son los más grandes en el cuerpo. Hasta el momento no hay cura para esta enfermedad, pero un diagnóstico y tratamiento oportuno permite mejorar su calidad de vida.
En Enlace se les brinda un manejo integral, desde la parte médica, psicológica, apoyo a las familias, transporte, aparatos médicos u ortopédicos ya que se les otorga sillas de ruedas eléctricas y ventiladores.
Graciela comentó que el tratamiento médico consiste en cuatro medicamentos de base, consultas médicas con 8 especialistas, que desde hace 20 años trabajan con la asociación y se ubican en el Hospital Ángeles, liderados por la neuróloga Rosarío Ávila.
Leer también: Síndrome de Tourette: ¿Qué es y cuándo se detecta?
El promedio de vida a nivel mundial es de 15 a 29 años, en Chihuahua gracias al manejo integral se ha logrado que los beneficiarios de Enlace lleguen a los 34 años. En países como Estados Unidos y Europa hay personas de más de 40 años. “El tratamiento que se aplica en otros países, lo estamos logrando en Chihuahua a través de donativos”.
Además se les brindan apoyos a las madres de familia, desde talleres de contención hasta laborales. “La familia es muy importante, porque el entorno familiar será el soporte para afrontar esta discapacidad tan severa. Hemos impulsado que las madres estén en cooperativas para que no dejen de atender a sus hijos”.
➡️ Únete al canal de WhatsApp de El Heraldo de Chihuahua
Graciela mencionó que los niños diagnosticados con DMD caen en silla de ruedas entre los 9 y 14 años de edad, por lo que requieren que una persona los ayude en cualquier actividad.
A través de un estudio genético se puede determinar si padecen DMD si la madre es portadora, si es el primer caso en la familia llegan a la asociación entre los 2 y 5 años, cuando hace unos años llegaban entre los 12 y 14 años.
La asociación se ubica en la calle Nogal número 908 en la colonia Granjas donde se cuenta con espacio de terapias.
Signos de alerta:
- Los primeros síntomas son entre los 2 y 5 años de edad
- Caídas frecuentes
- Dificultad subir escaleras
- Maniobra de Gavers ponerse en cuatro patas van trepando sobre sí mismos hasta poderse levantar
- A partir de los 5 años
- Empiezan a caminar de puntitas.
- Echan su estómago hacia enfrente y caminan de patito tratando de equilibrar la falta de fuerza en sus piernas.
.JPG "JORGE IVAN BORUNDA (1).JPG")
