/ miércoles 10 de julio de 2024

Expiden Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down

El Capítulo II de esta ley establece la creación del Registro Estatal de Personas con Síndrome de Down

La Sexagésima Séptima Legislatura del Congreso del Estado aprobó este miércoles la expedición de la Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down en el Estado de Chihuahua, dictamen que fue elaborado y enviado por la Comisión de Familia, Asuntos Legislativos y Valores.

Fue en marzo de 2023 cuando el Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional (GPPAN) presentó la iniciativa para la expedición de esta ley, motivo por el cual el poder legislativo se dio a la tarea de iniciar una mesa técnica en donde escuchó a la sociedad civil en torno al tema para lograr conformar una ley que sea realmente eficiente y acorde a las necesidades que se tienen al respecto.

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Esta iniciativa fue promovida dado a que el síndrome de down, pese a ser la alteración genética humana más común, no cuenta con las debidas investigaciones y las personas que lo padecen no son debidamente atendidas.

En ese sentido, esta ley tiene como objetivo garantizar la atención integral y protección de las personas que padezcan esta condición, además de complementar las demás normas existentes sobre la materia estableciendo un régimen legal que fomente la intervención inmediata del Estado en cuanto a la detección temprana y oportuna.

Foto: Oracio Chávez / El Heraldo de Chihuahua

De acuerdo a datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud, en 2018 nacieron 351 niñas y 338 niños con síndrome de down en todo el país, sin embargo, dichas cifras no son precisas, ya que no se cuenta con un registro oficial de las personas con este padecimiento.

Es por ello que en el Capítulo II de esta ley se establece la creación del Registro Estatal de Personas con Síndrome de Down, el cual tiene por objetivo contar con la información necesaria respecto a todas las personas que cuenten con este padecimiento, a fin de poder garantizar y facilitar los derechos.

Con el propósito de que esta ley se aplique debidamente y se conformará una comisión que será integrada por la Secretaría de Salud, una persona integrante de la Comisión de Derechos Humanos y Atención a Grupos Vulnerables del Congreso del Estado, el organismo descentralizado Desarrollo Integral de la Familia del Estado y una persona representante de las asociaciones civiles legalmente constituidas.

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En otro apartado se especifica que está totalmente prohibido rechazar la atención en clínicas y hospitales del sector público y privado, negar el diagnóstico y tratamiento adecuado, así como desestimar el traslado a instituciones especializadas, actuar con negligencia y realizar acciones que pongan en riesgo la salud de las personas, entre otras.

En los Artículos transitorios, se estableció que, una vez que entre en vigor esta ley luego de su publicación en el Periódico Oficial del Estado, el Poder Ejecutivo Estatal contará con 180 días hábiles para expedir las disposiciones reglamentarias. Igualmente, se puso como plazo máximo 60 días a partir de la expedición de las disposiciones generales para la conformación de la Comisión Intersecretarial.

La Sexagésima Séptima Legislatura del Congreso del Estado aprobó este miércoles la expedición de la Ley para la Atención Integral de las Personas con Síndrome de Down en el Estado de Chihuahua, dictamen que fue elaborado y enviado por la Comisión de Familia, Asuntos Legislativos y Valores.

Fue en marzo de 2023 cuando el Grupo Parlamentario del Partido Acción Nacional (GPPAN) presentó la iniciativa para la expedición de esta ley, motivo por el cual el poder legislativo se dio a la tarea de iniciar una mesa técnica en donde escuchó a la sociedad civil en torno al tema para lograr conformar una ley que sea realmente eficiente y acorde a las necesidades que se tienen al respecto.

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Esta iniciativa fue promovida dado a que el síndrome de down, pese a ser la alteración genética humana más común, no cuenta con las debidas investigaciones y las personas que lo padecen no son debidamente atendidas.

En ese sentido, esta ley tiene como objetivo garantizar la atención integral y protección de las personas que padezcan esta condición, además de complementar las demás normas existentes sobre la materia estableciendo un régimen legal que fomente la intervención inmediata del Estado en cuanto a la detección temprana y oportuna.

Foto: Oracio Chávez / El Heraldo de Chihuahua

De acuerdo a datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud, en 2018 nacieron 351 niñas y 338 niños con síndrome de down en todo el país, sin embargo, dichas cifras no son precisas, ya que no se cuenta con un registro oficial de las personas con este padecimiento.

Es por ello que en el Capítulo II de esta ley se establece la creación del Registro Estatal de Personas con Síndrome de Down, el cual tiene por objetivo contar con la información necesaria respecto a todas las personas que cuenten con este padecimiento, a fin de poder garantizar y facilitar los derechos.

Con el propósito de que esta ley se aplique debidamente y se conformará una comisión que será integrada por la Secretaría de Salud, una persona integrante de la Comisión de Derechos Humanos y Atención a Grupos Vulnerables del Congreso del Estado, el organismo descentralizado Desarrollo Integral de la Familia del Estado y una persona representante de las asociaciones civiles legalmente constituidas.

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En otro apartado se especifica que está totalmente prohibido rechazar la atención en clínicas y hospitales del sector público y privado, negar el diagnóstico y tratamiento adecuado, así como desestimar el traslado a instituciones especializadas, actuar con negligencia y realizar acciones que pongan en riesgo la salud de las personas, entre otras.

En los Artículos transitorios, se estableció que, una vez que entre en vigor esta ley luego de su publicación en el Periódico Oficial del Estado, el Poder Ejecutivo Estatal contará con 180 días hábiles para expedir las disposiciones reglamentarias. Igualmente, se puso como plazo máximo 60 días a partir de la expedición de las disposiciones generales para la conformación de la Comisión Intersecretarial.

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