enfermedades raras

25 de oct 2024

Hace falta un sistema nacional de cuidadores: Rosalía atiende a su hijo con síndrome de Cockayne

El hiijo de Rosalía, de 9 años, necesita de ella para caminar, subir y bajar escaleras y hacer cosas básicas que quizá otros niños de su edad ya realizan por sí mismos

2 de mar 2024

Pacientes con "enfermedades raras" tardan hasta cinco años en tener un diagnóstico: Teletón

Se estima que un 7 por ciento de la población en el país, tiene una enfermedad de este tipo y para poder identificarla, tienen que visitar hasta 13 doctores diferentes

1 de mar 2024

Imparte ACER pláticas en el marco de la Conmemoración de Enfermedades Raras

Progresivas, degenerativas y en ocasiones mortales

19 de ago 2023

Llama diputada Pereda a sumarse a la campaña de visibilización sobre el Síndrome DYRK1A

La Diputada del PAN también solicitó que el Ejecutivo Federal elabore un Registro de Pacientes con Enfermedades Raras

22 de jul 2023

Enfermedades renales se relacionan con hábitos; estos son los factores de riesgo

Padecimientos metabólicos, obesidad y consumo de alcohol y drogas, aumentan riesgo de sufrir malestares en los riñones la doctora Karla Quevedo, internista nefróloga lo explica

20 de may 2023

Distrofia muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 3,600 nacidos en el mundo

Este tipo de distrofia se caracteriza por una debilidad muscular degenerativa que puede llevar a paralizar los músculos esqueléticos y provocar insuficiencia cardiaca y pulmonar

27 de feb 2023

"Eres invisible para el sistema y la sociedad": campaña busca visibilizar enfermedades raras

Mónica Ornelas es mamá de Ragnar, quien a los 2 años fue diagnosticado con una enfermedad de baja prevalencia de la que existen sólo 650 casos en el mundo

26 de feb 2023

Conmemorará Chihuahua el Día Estatal de las Enfermedades Raras este 28 de febrero

Se calcula que en Chihuahua 300 mil personas pueden padecer una enfermedad rara sin saberlo, por lo que se busca visibilizar y sensibilizar sobre la situación

15 de feb 2023

Aprueba Comisión declarar Día Estatal de Enfermedades Raras; falta el voto de Congreso

Esto después de que la Comisión de Familia, Asuntos Religiosos y Valores aprobó la esta petición por lo que será votado por los diputados el próximo 21 de febrero

13 de mar 2022

Continúan las actividades en apoyo a Ragnar

El pequeño tiene una rara enfermedad y necesita un perro de asistencia médica que costará 270 mil pesos

28 de feb 2022

Hoy se conmemora el Día de Enfermedades Raras

Se visibilizan padecimientos con una mínima incidencia entre la población, que va de cinco casos entre 10 mil personas